Camp

für Jugendliche mit Rheuma
15. bis 17. September 2017 in Bonn

„Es findet ein Rheuma Camp in Helmstedt statt, auch wenn es sehr kurzfristig
ist, solltest du teilnehmen. Glücklicherweise ist eine Anmeldung noch möglich!
Willst du?“

Noch unter Schock, gerade einmal vier Wochen nach Diagnosestellung einer
chronischen Polyarthritis, der durch „googeln“ eher verstärkt wurde, fühlte ich
mich von meiner Mama überrumpelt. „Wenn du die Organisation und Kosten
übernimmst“, gab ich dennoch nach, da meine Mama sehr beharrlich sein
kann. „Kosten entstehen keine und die Organisation der Anfahrt sollte kein
Problem sein!“ antwortete sie zufrieden.

Tja, nach etwas Bedenkzeit freute ich mich auf das Camp. Vielleicht konnten
mir Kontakt mit anderen Jugendlichen (geteiltes Leid ist halbes Leid) und die
angekündigten Informationsveranstaltungen helfen, überhaupt einmal genau
zu verstehen, was für eine Krankheit ich habe und wie ich damit umgehen
kann.

Gleichzeitig verängstigte mich die Ungewissheit, was mich erwarten mag.
In Helmstedt angekommen traf ich noch am Bahnhof ein Mädchen, das auch
zum Camp wollte, und so liefen wir die paar Meter zusammen und verstanden
uns prächtig. Was mich überhaupt das ganze Camp über erstaunte, wie leicht
man mit anderen Betroffenen ins Gespräch kommt und wie schnell man auf
einer Wellenlänge ist.

Wir kannten uns noch gar nicht, waren aber gleich so
albern, dass wir gemeinsam eine schöne alte Holztreppe runter rutschten.

Es war unglaublich, wie akzeptiert man war. Ich glaube alle Teilnehmer haben sich
von Anfang an zusammengehörig gefühlt und jeder hat es genossen.
Nach einer gemeinsamen Vorstellungsrunde und dem ersten Abendessen
erzählte uns Indra von den Transition-Peers ihre Geschichte. Sie hatte den
Schritt in das Berufsleben gemeistert und ermutigte uns durch ihre
Schilderung. Ihre Ratschläge nahmen wir uns zu Herzen, auch wenn wir nicht
viele Fragen stellten.

Fazit: Der Einstieg ins Berufsleben ist machbar und nicht
so schwer, wie sich das vielleicht manch einer von uns vorgestellt hat.
Danach begannen wir mit dem ersten Teil von „Meine Zukunft“. Hierfür waren
extra eine Dipl.-Psychologin und eine Dipl.-Sozialpädagogin angereist.
Wir füllten einen Fragebogen aus über das Management von unserem Rheuma.
Gefragt wurde zum Beispiel nach der Organisation von Arztterminen. Wichtig
war, wer dies bisher übernommen hat.
Das ganze zielte natürlich auf den Wechsel zum Erwachsenenrheumatologen.
Später wurde überlegt, wie man selbst die Organisation auf Dauer übernimmt,
ohne gleich damit überfordert zu sein. Auch wenn mich das nicht direkt betraf
(schließlich war ich nie beim Kinderrheumatologen gewesen), war es
interessant zu sehen, dass die Väter fast nur bei dem Punkt „zum Arzt bringen“
auftauchten. Was ich auch noch gut an dem Vortrag fand war, zu überlegen,
was uns Kraft gibt und was uns eher Kraft raubt. Dies erarbeiteten wir anhand
von Stresskuchen.

Am nächsten Tag waren dann die Vorträge der beiden Ärzte, einer
Kinderrheumatologin und einer Erwachsenenrheumatologin. Der Erste Vortrag
ging über den Wechsel zum Erwachsenenrheumatologen. Gesagt wurde zum
Beispiel, dass man sich auf schneller ablaufende Arzttermine einstellen muss
und nun der Arzt mehr Eigenständigkeit erwarte. Natürlich wurden uns Tipps
an die Hand gegeben, hiermit umzugehen.

Betont wurde auch, wenn beim Erwachsenenrheumatologen die Diagnose leicht
anders lautet, dies i.d.R. lediglich aus Abrechnungsgründen so ist und wir keine
Panik kriegen sollten, jetzt noch eine weitere oder schlimmere Krankheit zu haben.

Der zweite Vortrag ging über Therapien und Risikofaktoren. Dieser Vortrag
zeigte uns welche Medikamente es gibt und welche unterschiedlichen
Wirkungen, Nebenwirkungen und Risiken sie haben. Die Statistiken waren in
gewisser Weise beruhigend, da man sah, dass auch Risiken, die als „sehr
häufig“ gelten, für den Einzelnen dann doch nicht allzu wahrscheinlich sind. In
diesen beiden Vorträgen lernten wir auch allgemein noch einmal unsere
jeweiligen Erkrankungen kennen.

Es wurde ausdrücklich gefragt, welche
Rheumaformen wir haben und welche Medikamente wir einnehmen, damit
diese dann genauer besprochen werden konnten.

Am Nachmittag hatten wir zunächst die Möglichkeit, mit Frau Kampeter
(Agentur für Arbeit) zu reden, was ich auch nur jedem, der an solch einem
Camp teilnimmt, empfehlen kann.

Nach dem Zweiten Teil von „Meine Zukunft“ hielt Frau Kampeter einen Vortrag
über Rechte am Arbeitsplatz und im Studium.

Erklärt wurde uns unter anderem, welche Anträge gestellt werden können,
wenn man Schwierigkeiten am Arbeitsplatz hat, die evtl. durch technische
Hilfen beseitigt werden können.

Danach war noch vor dem Abendessen ein Spaziergang in Helmstedt geplant.
Zu guter letzt hielt Frau Gräßer noch einen Vortrag über den Auszug aus dem
Elternhaus und danach spielten wir ein Spiel.

Als wir anschließend uns allein überlassen waren, saßen wir nach einem
gemeinsamen Spaziergang noch lange zusammen und spielten verschiedene
Sachen….

Am Sonntag hatten wir einen Vortrag über Partnerschaft und Sexualität sowie
einen Vortrag über Strategien zur Bewältigung der Krankheit. Hier wurden zum
Beispiel Methoden vorgestellt, was man bei Schmerzen machen kann, wie sich
ablenken.

Ich persönlich fand die Idee, eine Brausetablette in Mund zu tun, echt genial,
weil es wirklich einfach ablenkt und sauer bekanntlich lustig macht.

Nach der Abschlussrunde gab es noch ein gemeinsames Mittagessen, bei dem
wir eine Whats-App-Gruppe gründeten, in der wir bis heute Kontakt halten.
Ich bin richtig froh, auf diesem Camp gewesen zu sein.

Selten habe ich mich in so kurzer Zeit so wohl gefühlt. Ausgestattet mit vielen
Informationen über Rheuma; über meine Rechte, die ich auch einfordern kann;
welche Möglichkeiten sich bieten, am Arbeitsplatz Unterstützung zu finden;
worauf ich auch bei der Wahl meiner Uni achten sollte; kann ich den Alltag
trotz Rheuma seitdem gelassener angehen.

Ganz wichtig, mir wurde die Angst, selbstständig zu leben, zu großen Teilen genommen.
Ich habe wunderbare Menschen kennen gelernt, die mich stark beeindruckten.
Eine Campteilnehmerin habe ich inzwischen sogar schon wieder getroffen.
Ich kann es nur jedem ans Herz legen: GEHT DAHIN!